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Mujeres con párkinson comparten experiencias en un blog para denunciar su realidad y reclamar atención ante esta enfermedad

  • Este es uno de los contenidos que se desgranan en la 72º edición de la publicación mensual ‘Generosidad’ de Fundación CERMI Mujeres
  • Se pueden visualizar todos los contenidos a través de este enlace:    

http://boletingenerosidad.cermi.es/boletin/1203/seccion/Noticias.aspx

Mujeres con Párkinson comparten experiencias en un blog llamado ‘P de Párkinson’ para denunciar su realidad y reclamar atención ante esta enfermedad, que afecta en España a más de 100.000 personas.

Esta es una de las noticias que se destacan en la publicación mensual ‘Generosidad’ de CERMI Mujeres, cuya edición 72 se ha lanzado este viernes y a cuyos contenidos se pueden acceder a través de este enlace:   http://boletingenerosidad.cermi.es/boletin/1203/seccion/Noticias.aspx

La iniciativa de ‘P de Párkinson’, que surgió en noviembre de 2020, corre a cargo de Paqui Ruiz, una mujer que fue diagnosticada con esta enfermedad a los 48 años. Comenzó a escribir un blog con sus vivencias y ahora se ha convertido es el hogar virtual de estas mujeres, ya que es la plataforma donde se escuchan y comparten sus vidas, donde se entienden y aprenden, unas de otras.

En este sentido, Ruiz asegura que un día se puso a escribir y “al día siguiente ya había empezado el blog”. “En una semana me estaban escribiendo un montón de mujeres en una situación similar y en nueve meses el cambio ha sido espectacular, me escribieron hasta de la India para que diera una conferencia, pero me quedé impactada de la necesidad de las mujeres de hacer visible esta enfermedad", relata.

Todas estas mujeres tienen un diagnóstico de Párkinson temprano y unas vivencias especiales que las ha llevado hasta aquí, buscando una identidad que no les haga sentirse "bichos extraños", sino mujeres especiales. De esta manera, el boletín destaca el caso de Marta Val, que fue diagnosticada con 45 años y que, finalmente le dieron la incapacidad laboral debido a esta enfermedad.

"Al principio el blog surge para compartir y escucharnos entre nosotras, pero de repente nos dimos cuenta de que al coincidir todas en puntos muy concretos, necesitamos ser escuchadas por el resto: neurólogos, investigadores, asociaciones... porque no existimos, no se nos ha tenido en cuenta", relata Marta Val.

De hecho, ambas mujeres cuentan que escuchar y hablar ha resultado también un “valioso descubrimiento para el ámbito científico”, porque muchos profesionales que trabajan en este campo han logrado con este movimiento de mujeres “una fuente de información inestimable”. Ahora ellas colaboran con profesionales e incluso han sido invitadas a congresos y eventos científicos en torno al Párkinson.

El boletín ‘Generosidad’ también hace referencia a las diferentes acciones que se han llevado a cabo durante el mes. Entre ellas, destaca la celebración del XXXIV webinario 'No estás sola’, en el que varias niñas con discapacidad contaron sus experiencias y pidieron que se tengan en cuenta sus intereses y necesidades para sentirse incluidas en la sociedad.

También resalta el XI Conversatorio de la Fundación CERMI Mujeres, en el que se alertó de que la invisibilidad aumenta la vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad ante la trata con fines de explotación sexual. Durante la celebración del mismo también se insistió en “trabajar sin descanso” para acabar con esta lacra que constituye una “grave violación de los derechos humanos y un atentado contra la dignidad y la libertad”.

Asimismo, la publicación hace alusión a la constitución de la Mesa asesora para los cuidados por parte del Ministerio de Igualdad, a través del Instituto de las Mujeres, que cuenta con la participación del CERMI y la Fundación CERMI Mujeres, en representación del sector social de la discapacidad.

Por otro lado, destaca el fallo de los premios  de Fotografía y Vídeo Generosidad 2021 de la Fundación CERMI Mujeres, que en esta ocasión, ha llevado por título ‘El impacto de la pandemia en las mujeres mayores con discapacidad institucionalizadas’.

Por último, el boletín hace referencia al Premio Nacional de Juventud 2021, concedido por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, en la modalidad de Derechos Humanos, a la joven activista con discapacidad, Cristina Paredero Morato.